La de su hijo es una enfermedad "rara" pero no "única", en la que un diagnostico temprano y en consecuencia una asistencia psicológica diseñada "ad hoc", un tratamiento adecuado y una estrategia de actuación familiar-educativa coordinada puede mejorar sustancialmente su integración social y calidad de vida. Por este motivo, María R. ha decidido luchar por el derecho de su hijo a tener un diagnóstico certero a cargo del Servicio Galego de Saúde (Sergas) y por ello reclama la creación de una Unidad de Diagnóstico Asperger en Galicia que evite las idas y venidas de los pacientes de un médico a otro, las perniciosas demoras entre consulta y consulta y el subsiguiente recurso "voluntario" a gabinetes y especialistas privados.
Los síntomas que apuntan a la existencia de un Asperger comenzaron a manifestarse cuando Pablo, que ahora tiene seis años, contaba poco más de dos. Su pediatra y profesionales de la Unidad Infantil de Salud Mental de Mollabao hacen desde entonces un seguimiento del pequeño "aunque no está diagnosticado" , mientras que su madre lucha por conseguir la calidad asistencial a la que su pequeño tiene derecho y por su integración social.
María R. explica que tras apelar en varias ocasiones al Sergas (a la dirección provincial, al CHOP; a la Inspección) el pequeño Pablo fue derivado a un neuropediatra del CHUS, en Santiago, que avaló las sospechas de que Pablo tiene el citado síndrome preautista "pero me dijo que necesitaba unas pruebas concretas para certificar su evaluación".
Con este informe en la mano, María regresó a Pontevedra para encontrarse con un nuevo obstáculo, ahora burocrático: las pruebas solicitadas no se podían hacer porque tenían que ser solicitadas por un especialista del área sanitaria y quien firmaba la petición era un facultativo de Santiago. De nada ha servido recordar que la cita compostelana fue promovida desde Pontevedra y la espera continua.
"Parece que te conducen a una única salida: ir a la sanidad privada y yo exijo para mi hijo un diagnóstico en el sistema público de salud" recalca esta madre que ha decidido sacar a la luz su caso para denunciar lo que considera una discriminación manifiesta.
La falta de una diagnóstico oficial conlleva perjuicios añadidos para el menor y para su familia, en tanto en cuanto sin él, entre otras cosas, no puede acceder a la publicitada tarjeta doble A (atención rápida y acompañamiento) del Sergas, "de la que por cierto nadie parece saber nada" apostilla María. Tampoco puede solicitar una minusvalía para su hijo ni acogerse a la ley de Dependencia o no puede asociarse a colectivos específicos de apoyo y ayuda a enfermos de Asperger porque no está diagnosticado como tal.
Setenta casos
La reclamación de una Unidad de Diagnóstico de Asperger formulada por la pontevedresa María R. es compartida por la Asociación Asperga de Galicia que suma entre sus miembros setenta casos y por tanto setenta odiseas similares.
Entre los socios de Asperga hay afectados con edades comprendidas entre los tres y los 35 años. La experiencia acumulada por este colectivo avala las ventajas psicosanitarias de un diagnóstico pero también los beneficios que éste conlleva para una escolarización adecuada de unos niños que con refuerzos educativos pueden completar su formación académica y propiciar una mejor comunicación con sus compañeros.
