Más de 20.000 personas sufren enfermedades raras en la provincia de Ourense, al afectar al 7% de la población. En el conjunto de Galicia hay 200.000 pacientes que las padecen. A pesar de que este tipo de dolencias afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, las cifras globales tienen una importante relevancia, al existir más de 7.000 enfermedades raras, que en ocasiones tardan mucho tiempo en diagnosticarse, por la escasa cantidad de profesionales de referencia, que cuentan con suficiente información para poder identificarlas. Pero además hay enfermedades ultrarraras, que afectan a menos de dos personas por cada 10.000 habitantes. Algunos de los pacientes afectados por estas patologías pueden permanecer de cinco a diez años sin diagnóstico, porque "no hay síntomas" o no está estudiada la enfermedad que tienen.
En términos generales, cada vez se realizan antes los pronósticos, porque los servicios de pediatría y médicos de cabecera derivan a los pacientes a los especialistas o centros de referencia, pero la demora todavía es demasiado prolongada, por lo que este tipo de dolencias se suelen convertir en un "verdadero calvario" para los pacientes y las familias que las padecen.
La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec) instala hoy una mesa informativa en la rúa do Paseo, en la que ofrecerá información sobre síntomas y dolencias a las personas que la demanden, con la finalidad de orientarles sobre el centro o personal de referencia al que deben dirigirse.
La Fegerec muestra la intención de intensificar su actividad y programas en Ourense, teniendo en cuenta que esta es la provincia que "presenta menor demanda", por falta de conocimiento o la distancia, debido a que esta organización tiene su sede en la ciudad de A Coruña.
Las personas y familias afectadas por enfermedades raras tienen que enfrentarse a múltiples problemas, como la falta de diagnóstico en un primer momento, el sobrecoste que representa acceder a la alimentación adecuada y el elevado precio de algunos fármacos, en el caso de que existan, porque las empresas farmacéuticas se resisten a fabricarlos, debido a que cuentan con una demanda muy reducida.
La responsable del área social de FegerecC, Isabel Botana, explica que este tipo de enfermedades "suele afectar a la vida social, a la familiar, a la educativa -en el caso de los niños- y a la laboral, que en ocasiones puede derivar en una discapacidad. En el caso de que la Administración la reconozca, "llevaría aparejada la concesión de ayudas".
La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas cuenta con 200.000 euros de presupuesto. La plantilla está formada por 12 personas. Ha firmado convenios con ocho clínicas de diferentes puntos de Galicia para la atención de pacientes con enfermedades raras. También cuenta con dependencias que le han cedido en distintos hospitales de Galicia.
