05 de octubre de 2016
05.10.2016

La Diputación colabora con un concierto de apoyo a afectados por enfermedades raras

La Asociación Síndrome Bardet-Biedl y Ciliopatías organiza el evento

05.10.2016 | 02:43

La Diputación de Ourense colabora con una iniciativa organizada por la Asociación Nacional Síndrome de Bardet-Biedl y Ciliopatías (Anasbabi Ciliopatías), en favor de las Enfermidades Raras. Consiste en un concierto solidario que se celebrará mañana a las 20.30 horas en el auditorio municipal de Ourense. Las entradas están a la venta en el Centro Comercial Ponte Vella, y también se podrán adquirir dos horas antes del concierto en las taquillas del auditorio.

Esta asociación pretende ser un soporte, enlace y grupo de investigación para aquellas personas con una enfermedad rara centrada en las Ciliopatías. Es una asociación nacional sin ánimo de lucro y su objetivo es reunir a grupos de pacientes, familiares, investigadores, médicos y profesionales d la salud que, representan a los pacientes y a las familias que viven con, o están afectadas por el Síndrome de Bardet-Biedl, o alguna de las Ciliopatías.

ANASBABI, encabezada polo su presidente, José Carlos Pumar, se dedica a mejorar las vidas de las personas y familias afectadas por estas enfermedades. Su misión es proporcionar una comunidad de apoyo para personas y familias, información acerca de BBS y Ciliopatías, y promover la ciencia y la investigación para mejorar la vida de las personas con estas patologías.

Una enfermedad rara es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población y siga unos patrones determinadas en cuanto a su origen. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos. Pero, aunque una enfermedad se denomina "rara", se estima que el número de personas en Europa que sufren una patología rara es superior a 30 millones.

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