"Tener a un hijo con síndrome de Down te hace mucho más fuerte como persona, observas la vida desde otro punto de vista porque ellos no tienen la picardía ni la hipocresía del resto de la humanidad, son personas muy sensatas, dóciles y buenas que no perciben las cosas malas... te hacen ser mejor persona". Esto es lo primero que dice, sin dudarlo lo más mínimo, Carmen Vila, quien estuvo 10 años al frente de la asociación Down Ourense, y, además, es madre de Marta Prol, una niña de 16 años con trisomía del par 21. "A Marta no le preocupa el entorno, o si lleva mal puesto el pantalón?", puntualiza.
Y es que una persona este síndrome es un verdadero reto que abre los ojos de quien la rodea, es una lección: "Desde el primer momento, empiezas a luchar por su calidad de vida. Vives al día y procuras no pensar en el futuro, aunque quizás sea lo que más te preocupe".
Belén Conde, otra mamá con una pequeña de 9 años que nació con la susodicha alteración genética, Shaila Iglesias, sigue la misma filosofía que Carmen: "La ventaja que tenemos los padres con hijos con síndrome de Down u otra discapacidad cualquiera es que valoramos más los esfuerzos que ellos hacen en el día a día para conseguir ser autónomos? es un orgullo".
Lo primero que se les vino a la cabeza a ambas cuando se enteraron de que sus hijas iban a nacer con esa condición fue que "¿por qué me ha tocado a mí?, no puede ser verdad", en medio de una atmósfera de incertidumbre, dudas e inseguridades. "Realmente, a la que le ha tocado ha sido a mi hija porque los padres siguen siendo como antes", afirma Carmen.
Después de digerir la noticia, lo cierto es que los progenitores se van mentalizando rápidamente: "Piensas en su futuro, que es lo que más te preocupa, y es cuando te das cuenta de que tienes que vivir el momento", asegura la madre de Marta.
El futuro
La pequeña de Carmen ahora mismo está estudiando la ESO, y, ¿qué quiere ser de mayor?: "No dice nada, no tiene ninguna previsión, pero sí le gusta el canto y el baile, no sé si se va a inclinar por ahí, pero es lo que te digo, no le preocupa en absoluto, vive el día a día". Como debería de ser para todos, "porque disfrutas de otra manera de la vida".
Por otro lado, Shaila tira más por los imprescindibles oficios de siempre: "A ella le gusta mucho cocinar y peinar, así que no sé si será cocinera, chef o peluquera (risas)". Sin embargo, a Belén no le agobia el horizonte: "Yo lo que quiero es que sea feliz en la vida".
Tanto para Shaila como para Marta, sus respectivas hermanas son pilares fundamentales. En el caso de la primera, "tiene una hermana mayor, de 15 años, y se llevan de maravilla, no saben vivir una sin la otra".
Ayudas a las familias
En cuanto a las prestaciones que reciben ambas familias, Carmen cuenta que, "al principio, cuando son bebés, te dan ayuda por el mínimo de minusvalía -33%-. Luego, te dan la prestación por hijo a cargo, que vienen siendo 1.000 euros al año -como a cualquier otra persona sin tener discapacidad-. Además, otro de los pros de los que pueden disfrutar los padres es de la consideración de familia numerosa: "Al tener dos hijos, normalmente no es familia numerosa, pero al tener uno de ellos con discapacidad reconocida, sí te consideran familia numerosa, y te genera una serie de beneficios". La última de las prestaciones, según Vila, es "la ayuda de dependencia; a medida que se van haciendo mayores, los van valorando y, dependiendo del grado, te dan más o menos cuantía". Puntualiza que "Marta tiene un asistente personal, y otras de estas ayudas van directamente a los centros para trabajar con los niños".
"Que estén tranquilos los padres que vayan a tener un hijo con síndrome de Down, sin agobios, y que disfruten del momento, que no piensen en nada raro, que vivan el día a día", asegura sin titubear Carmen.
La mamá de Shaila también lo tiene claro: "Que no se preocupen, que van a ser los padres más felices del mundo una vez que vean todo lo que se esfuerzan, porque quieren ser niños muy autónomos, son muy de ellos, quieren hacer ellos todo, y, además, son muy cariñosos", asegura Belén totalmente decida. "Solo su mirada cambia la vida de todos", sentencia.
