Una ciudad accesible para Edgar

Piscinas, parques o pasos de peatones son las principales zancadillas para el pequeño

06.07.2016 | 04:39
Edgar y su familia, delante de un columpio, no señalizado, para niños con discapacidad. // Iñaki Osorio

Edgar Serodio Villar es un niño ourensano de 8 años. Lleva desde los 15 meses siendo un héroe, no de los que salen en los dibujos o en la gran pantalla, sino de esos que se levantan cada día viendo el sol y luchando para poder ver la luna. Su enemigo, con el que tiene sus más y sus menos según el momento, se llama AME (Atrofia Muscular Espinal) Tipo II. Este 'villano' se trata de una enfermedad neuromuscular, degenerativa y crónica?, es de esas llamadas 'raras'. Su principal táctica es eliminar las neuronas motoras de la médula espinal, haciendo que los músculos se atrofien.

A los 2 años, Edgar Serodio se subió a una silla de ruedas para "poder vencer más rápido" al AME (Atrofia Muscular Espinal) y se sigue desplazando en ella a toda velocidad con su cara de alegría y sin parar de hablar. La suerte de este pequeño es que, por supuesto, no lucha solo. Tiene en su madre Marina Villar y en su padre Pablo Serodio a sus mejores aliados, quienes se dejan la piel más horas que las que tiene el día para intentar sacarle una sonrisa entre tantas batas blancas. Sus padres afirman que aprendieron "a vivir con la enfermedad" y que fue su hijo el que les enseñó a llevarla: "Fue el que mejor llevó el AME desde el principio; cuando nos dijeron que iba a necesitar una silla de ruedas, no la queríamos y llorábamos, sin embargo él la conduce superfeliz ".

Edgar, Marina y Gisela, la hermana pequeña del pequeño, nos reciben con una alegría propia de quien está ganando una guerra. Pero, en cada batalla, se van encontrando escollos en parques, piscinas, escaleras, autobuses urbanos, pasos de peatones, plazas de aparcamiento, baños públicos?, que nunca los deberían ser. Marina nos comenta que hace dos días le pidieron al Concello "que cambiasen las rampas y las escaleras de las piscinas de Oira, para que las hagan antideslizantes". Con respecto a Oira, también nos dice que "sí atendieron ls petición de poner un baño adaptado, pero es uno como de obras y no tiene ducha; lo normal sería que adaptasen el baño de abajo y que lo dejasen usar".

Edgar también tiene dificultades mismo para entrar al parque que está al lado de su casa, junto a la iglesia del barrio de O Peliquín; la mamá afirma al respecto que el Concello les dijo "que se iba a adaptar a niños con necesidades, pero, de momento, no hicieron nada y mi hijo no puede entrar". Los problemas persisten a la hora de intentar coger un autobús o, incluso, en el hospital: "Cuando Edgar ingresa, no lo puedo bañar porque solo hay duchas, tengo que lavarlo con toallitas y con paños mojados en la cama". El gimnasio del Pabellón de los Remedios tampoco está adaptado y se vieron obligados a llevarlo a uno privado.

A día de hoy, no hay cura para dicha enfermedad, pero sí tratamiento, llamado 'Therasuit', que, ahora mismo, no puede aplicarse en el pequeño héroe porque, como nos explica su madre, "tiene una escoliosis (desviación de la columna vertebral) grande; no se pone derecho, y hasta que le operen, no se puede poner el corsé". Además, Edgar está haciendo natación, fisioterapia y terapia ocupacional.

Todos los gastos, prácticamente, se los tiene que costear la propia familia con la ayuda de "donaciones que va haciendo la gente de forma voluntaria". Nos comenta Marina que, el año pasado, quisieron "organizar una actividad para recaudar fondos, pero el Concello nos denegó el permiso porque nos dijeron que el Centro Cívico es un lugar público y que no se podía utilizar para beneficiarse". Para más inri, la familia recibe solo 387 euros en concepto de Ley de Dependencia, que incluye el pago de las terapias y aparatos de ortopedia de Edgar más el 'sueldo' de Marina por sus funciones de cuidadora "no profesional" de su propio niño. Por suerte, ahora, Pablo, el padre, trabaja, lo que supone un ingreso más.

Debido a esta situación, la familia puso en marcha una página de Facebook (Ayuda a Edgar) que reza: "Edgar necesita moneditas de céntimo y todas las formas de ayuda que se os ocurran". Además, cualquiera puede unirse al bando del pequeño para derrotar al AME aportando un euro al mes a través de la plataforma Teaming (teaming.net/ayudaaedgar).

El AME es la segunda causa de enfermedades neuromusculares. Afecta a 1 de cada 25.000 personas, incidiendo de forma equitativa entre la población femenina y masculina según la Fundación AME (FundAME). Las enfermedades neuromusculares pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. Normalmente, se transmiten por herencia genética o, en algunos casos, por mutación espontánea.

Para despedirnos, Edgar cumple su deseo se usar la cámara de Iñaki Osorio y nos saca una instantánea al fotógrafo y a un servidor; podríamos titularla: "Qué suerte conocer a un héroe".

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