rita edreira framil - Presidenta de la Asociación Párkinson Galicia Bueu

"Está demostrado que con un estado de ánimo positivo el párkinson es más llevadero"

Los afectados piden en el día mundial de la enfermedad más investigación y terapias para mejorar su calidad de vida

 
Rita Edreira Framil, ayer, en la sede la asociación Párkinson Galicia Bueu, en la Casa do Mar
Rita Edreira Framil, ayer, en la sede la asociación Párkinson Galicia Bueu, en la Casa do Mar G.Núñez

Rita Edreira Framil es vecina de Bueu y cuando le diagnosticaron párkinson decidió crear una asociación de afectados, tanto para el apoyo a los enfermos como a sus familias. El colectivo se fundó en Bueu en el año 2003.

D.G.P. - BUEU Este fin de semana se celebra el Día Mundial del Párkinson, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a unas 8.000 personas en Galicia y a unas 2.000 en la provincia de Pontevedra. En Bueu existe desde el año 2003 una asociación de afectados, que intenta ofrecer ayuda y servicios a pacientes y familias. Su presidenta es Rita Edreira Framil.

–¿Con qué esperanzas afrontan los afectados el Día Mundial del Párkinson?

–La realidad es que todavía no hay cura para la enfermedad, pero la investigación ha avanzado muchísimo. A corto-medio plazo quizás siga sin haberla, pero hay esperanzas de que se puede seguir mejorando la calidad de vida. Los avances han hecho que en muchos casos se sustituyan los tratamientos agresivos de hace tiempo, como el uso de electrodos o incluso la destrucción de masa cerebral, por otros como la implantación de células.

–¿Las autoridades sanitarias han mejorado la cobertura y la atención que necesitan los pacientes?

–Estamos todavía lejos de contar con los niveles de fisioterapia deseables, pero sí que es cierto que las cosas han mejorado. Desde los centros de salud se hacen ya terapias y se realiza un seguimiento del tratamiento, que es algo muy importante. Quizás ahora se nos tiene más en cuenta.

–¿Y a nivel social?

–Queda mucho trabajo por hacer. El párkinson sigue siendo un gran desconocido para la mayoría de la población. También existen muchos prejuicios y una mentalidad poco positiva, muchas veces entre los propios afectados. Hay personas que sienten vergüenza de reconocer o admitir que padecen la enfermedad y no quieren que los demás lo sepan.

–¿Cómo se convive con el párkinson?

–El estado de ánimo es muy importante. Con una actitud positiva la enfermedad es más llevadera. Sin embargo, con un sentimiento negativo es mucho más complicado. Hay estudios al respecto y que demuestran que la enfermedad puede evolucionar en función del estado de ánimo. Por ejemplo, si fallece un familiar o alguien cercano al paciente, es muy probable que le afecte y pase de un estadio a otro de la enfermedad.

–¿Cuáles son las demandas o necesidades que le plantean a la Administración con motivo de esta fecha?

–Hace falta más investigación para conocer mejor la enfermedad y buscar una cura. Pero también es necesario más apoyo en los tratamientos. La fisioterapia es fundamental para combatir la rigidez y mantener la autonomía personal; la logopedia es necesaria para mantener la capacidad de conocimiento y para evitar que falle la garganta; los psicólogos tienen que ayudar tanto a los enfermos como a la familia; hacen falta más terapias en agua y balnearios...

–¿Cuáles son los signos que pueden hacer pensar en la aparición del párkinson?

–Hay una serie de síntomas que son comunes a otras enfermedades, por lo que si aparecen es necesario acudir al médico y al neurólogo. Son signos como la rigidez facial y de los músculos, temblores, lentitud de movimientos y del habla, bloqueos o que los brazos se muevan a ritmos diferentes.

–¿A que edad puede aparecer el párkinson?

–La gente que tenemos en la asociación está entre los 50 y 60 años, pero también hay gente de 40. No es lo habitual, pero el párkinson puede afectar a gente menor de 30 años. Son casos preocupantes, porque a esa edad es difícil asumir una pérdida en la autonomía personal.

–Las asociaciones como Párkinson Galicia Bueu contribuyen de manera decisiva a cubrir las carencias del sistema sanitario. ¿Cómo valora el trabajo realizado hasta la fecha?

–Si se tiene en cuenta que empezamos de la nada, sin una sede y de prestado, creo que es positivo. Ahora tenemos unas instalaciones [en la planta baja de la Casa do Mar de Bueu] y contamos fisioterapeuta, logopeda, psicólogo y una trabajadora social Atendemos a unas 150 personas, pero damos información a muchas más.

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