El conselleiro de Sanidade Jesús Vázquez Almuiña dio sobradas esperanzas de convertir a Galicia en la Comunidad pionera en la financiación de los nuevos tratamientos de la hemofilia tipo B (30 enfermos), más compleja que la del tipo A que está incluida como rara aunque en la padecen 530 gallegos, uno por cada 6.000 habitantes.
El compromiso se planteó en la clausura de la asamblea anual de Agadhemo que se celebró ayer en el hotel Isla de A Toxa (O Grove) a donde acudieron 150 personas, la mayor parte pacientes y familiares que plantaron cara a la borrasca Félix para conocer de primera mano los avances que les permitirán mejorar su calidad de vida.
"Si financian el medicamento mi hijo solo tendrá que inyectarse una vez cada quince días o cada mes en vez de tres días a la semana", explica una de las representantes de la asociación "con lo que ello supone para toda la familia".
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que transmiten las mujeres y sufren solo los varones como consecuencia de una mutación genética. Gracias a los tratamientos existente en la actualidad tiene una menor morbilidad pero es causante de riesgos importantes para unos pacientes que sufren frecuentes hemorragias, a la vez que calcificación de articulaciones que en la edad adulta limita su movilidad.
De ahí que la asociación lleve 30 años en busca de soluciones y apoyo de las instituciones gallegas por la elevada incidencia registrada, especialmente en comarcas como la del Baixo Miño. "Galicia es la tercera Comunidad con mayor número de pacientes de toda España", admitía el conselleiro antes de ofrecer la colaboración de la Xunta.
"Los nuevos tratamientos tienen una elevada efectividad y son muy costosos pero hay que entenderlos como una inversión en salud cuando hay curación, como sucede con la hepatitis C que ha sido prácticamente erradicada, al 96%, entre los hemofílicos". "Si hay curación no se necesitan otros tratamientos sucesivos", explicó.
Almuíña reconoció el trabajo de Agadhemo y su presidenta Laura Quintas que participa en la Comisió de Pacientes para buscar también una mayor coordinación con los servicios de rehabilitación, las derivaciones a especialistas y el mantenimiento de los médicos de referencia, muchos de los cuales se encuentran próximos a la jubilación, aunque se ha ampliado su edad a los 68 años (el 50% de los facultativos se ha sumado).
Por su parte, la diputada provincial de Asuntos Sociales, Digna Rivas aprovechó la presencia del conselleiro en la clausura de la asamblea para que se cree un centro de referencia de hemofilia en la provincia de Pontevedra. En la actualidad los enfermos pueden pasar consulta en el Chuac de A Coruña, en el Meixoeiro de Vigo así como en el CIS Aixiña de Ourense y el CRD Fingoi de Lugo.
La asociación se mostró satisfecha con el anuncio del conselleiro al incluir el nuevo fármaco para la Hemofilia B de la que ya se benefician dos enfermos gallegos, uno de A Coruña y otro de Vigo.
Explican que este nuevo medicamento permitirá a estos dos pacientes "espaciar considerablemente el número de veces que tienen que administrarse el tratamiento, permitiéndoles así tener una mejor cobertura de factor, lo que redundará en una mejor calidad de vida, tanto para los enfermos como para sus familiares".
Por su parte, Ramón Sestayo, vicepresidente de Cogami subrayó la importante unión del trabajo en red con la Asociación Galega de Hemofilia, a la que agradeció el enorme trabajo realizado en los 30 años de existencia "por su dedicación y lucha en momentos muy difíciles como fueron los años ochenta". En aquellas fechas se produjeron numerosos fallecimientos como consecuencia de intervenciones a enfermos que no recibían tratamientos adecuados para su enfermedad-
Asimismo intervino en la asamblea el secretario de la Real Fundación Victoria Eugenia, Rubén Cuesta, quien destacó el "momento de cambios que estamos viviendo con respecto a los nuevos fármacos". Cuesta solicitó al conselleiro que Galicia "siga liderando el acceso a los fármacos de última generación porque el ejemplo gallego ayuda a otras comunidades autónomas a que se sumen a esta decisión".
Por último, la presidenta de Agadhemo, Laura Quintas señaló que la primera línea de lucha de la asociación siguen siendo los tratamientos, al tiempo que anunció que "seguiremos apostando por la formación y la información".
Quintas trasladó al dirigente autonómico la preocupación por parte de los pacientes de que haya poco personal sanitario con formación en la patología.
Los nuevos tratamientos o factores de coagulación de larga duración son más eficaces que los actuales, ofrecen una protección prolongada contra los episodios de sangrado y requieren de menos inyecciones profilácticas, explican.
De este modo su dependencia de fármacos es menor y la recuperación más ligera.
