Con tan solo 30 años de edad, Mercedes Álvarez, "Merchi", como la conoce todo el mundo, lleva ya cuatro años de lucha titánica para hacer visible la enfermedad que le afecta, la Atrofia Muscular Espinal, más conocida como AME. Ella fue la que puso en marcha la asociación GaliciAME y, con su tesón, consiguió que Galicia fuese la primera comunidad autónoma en la que los pacientes tuviesen acceso al Spinraza, el medicamento con el que se trata. Este fin de semana consiguió sumar un apoyo más a su lucha, el del actor Antonio Resines, convertido en embajador de la asociación para 2018.
-¿Cómo surgió la posibilidad de nombrar a Antonio Resines como embajador?
-Resines lleva tiempo echándole una mano a Álvaro, un niño madrileño con AME, que en estos momentos, está probando el primer exoesqueleto infantil para AME. Lleva volcado mucho tiempo y por ahí nos conocimos, se lo propuse y se mostró encantado de hacerlo.
-¿Qué puede conseguir una persona tan conocida en el mundo del espectáculo y a nivel social para las personas afectadas por enfermedades raras?
-La figura del embajador no se busca para conseguir algo en concreto, sino para buscar mayor visibilidad, que presuma de ser nuestro embajador y que nos dé a conocer a la sociedad. Resines es muy conocido y apreciado como actor y eso puede abrirnos puertas. El primero en colaborar fue Pedro Alonso y después se creó una cadena que nos está respaldando mucho.
-¿Desde su nacimiento, GaliciAME está consiguiendo visibilizar la problemática de esta enfermedad, pero responden las instituciones?
-En nuestro caso sí. Allí donde voy me escuchan e intentan solucionar las cosas. Fuimos la primera comunidad autónoma en acceder al Spinraza, el fármaco que se utiliza para reparar el cromosoma 5Q, sin haber pacto de precio ni medicamento distribuido en España. A partir del 1 de marzo entrará en vigor el acceso a él en todo el territorio español. Es cierto que fue GaliciAME la que abrió la puerta, pero ha sido un trabajo de todas las asociaciones.
-¿Cuál sería el reto más importante que queda por delante?
-Contar con un tratamiento para todos, desde bebés hasta mayores ya que muchos de nosotros todavía no podemos acceder a él.
-¿Existe algún tipo de investigación en marcha sobre la enfermedad?
-En estos momentos, hay una serie de ensayos clínicos, que se pondrán en marcha en abril por parte de una farmacéutica para comercializar el Spinraza en versión oral, un modo mucho menos agresivo y sencillo que la versión actual, que se aplica a través de una punción lumbar.
-Aunque ha sido suspendida la charla en los Salesianos ¿Cómo se le explica a alguien qué es la AME?
-He desarrollado un método para ello, a través de diapositivas y textos sencillos, elaboradas para este tipo de eventos.
