La presidenta de GaliciAME, Mercedes Álvarez, pretende extrapolar al resto de España el avance que ha supuesto en Galicia la comercialización del "Spinraza", un medicamento para los enfermos de atrofia muscular espinal (AME) que frena el avance de la dolencia.
En este sentido, la cambadesa mantiene contactos con organizaciones de afectados de otras comunidades autónomas, y el miércoles participó en una reunión privada en el Senado.
GaliciAME es una de las organizaciones que más y mejor están trabajando en la atención a los enfermos de AME en España, y gracias a su labor todos los partidos políticos del Parlamento gallego se pusieron de acuerdo este año para administrar el "Spinraza" a los pacientes susceptibles de recibir el fármaco. Por el momento ya lo reciben tres enfermos, a los que se sumarán tres de aquí a enero. De los seis, cinco son niños.
El artículo llega a Galicia como medicamento extranjero, y el tratamiento tiene un coste de unos 800.000 euros por paciente y año. Éste bajará ostensiblemente en el momento en el que el Gobierno central y la farmacéutica lleguen a un acuerdo sobre el precio, lo cual todavía no ha sucedido.
Sea como fuere, el "Spinraza" solo se puede utilizar hoy por hoy en Galicia. Y la intención de Álvarez es que puedan beneficiarse todos los pacientes del resto de España, de ahí que haya acudido al Senado, y ayudado a otras organizaciones locales. Es el caso de la de la Comunidad Valenciana, que ha logrado un éxito histórico en vísperas del Puente de la Constitución, pues se ha aprobado en las Cortes la dispensación universal del "Spinraza" como medicamento extranjero y bajo la supervisión de una comisión de Sanidad.
Asimismo, Álvarez está en contacto con la misma finalidad con organizaciones de Canarias, Baleares y Asturias. No existe un registro de pacientes, pero por una proyección estadística se estima que puede haber 1.500 afectados en España. En el caso de la cambadesa, está en contacto con 198 familias.
Richard Gere
Al salir de su reunión, Álvarez se enteró de que iba a entrar en el hemiciclo el actor Richard Gere, que iba a hablar a los senadores sobre la necesidad de proteger a los "sin techo". La cambadesa le esperó y se dirigió al artista en inglés, preguntándole si podría robarle un par de minutos. Éste accedió, y Álvarez le explicó en que consiste la AME, una enfermedad que también tienen el político de Podemos Pablo Echenique, y la senadora castellano-manchega Virginia Felipe Saelices, con la que estaba Álvarez.
La cambadesa le regaló un "pin" de la asociación a Gere, que se comprometió a llamarla más adelante para conocer más el trabajo de la asociación. Por otra parte, el padrino de GaliciAME en 2018 será otro actor, Antonio Resines, y está previsto que visite Cambados. Ya iba a acudir el pasado fin de semana, pero su avión no pudo aterrizar por culpa del temporal "Ana".
