La única asociación de enfermos de AME en España que funciona actualmente es GaliciAME, y tiene su sede en Cambados. Su presidenta, Mercedes Álvarez, sostiene que están en proceso de creación colectivos similares en las Islas Canarias, Baleares, Andalucía y la Comunidad Valenciana.
GaliciAME ha organizado en los últimos dos años y medio numerosas actividades, fundamentalmente de apoyo a los afectados y sus familias, como charlas sobre fisioterapia o encuentros de pacientes.
