Carmen Vázquez Mariño es la madre del niño de tres años que el viernes pasado recibió el primer tratamiento contra la atrofia muscular espinal en España. "Ha salido todo bien, y ya estamos en casa", afirma la mujer, muy esperanzada.
Carmen Vázquez, de 40 años, y su pareja, viven en Porto do Son (A Coruña). Tienen una hija sana de 10 años y al niño de 3. Al pequeño le diagnosticaron AME poco después del año de vida. En un primer momento podía ponerse en pie por sí solo, pero nunca llegó a andar.
La preocupación de los padres aumentó al comprobar que parecía perder fuerza en las piernas, y que tampoco alcanzaba la autonomía esperada con las manos. Tras pasar por varios médicos, un especialista le explicó que sufría AME.
Ahora solo les queda esperar. Su hijo recibirá tres dosis de "Spinraza" es un plazo de un mes -la próxima será el día 29-, y posteriormente una cada cuatro meses para el resto de su vida. La familia ya da por hecho que es muy difícil que el niño pueda caminar por sí solo algún día, pero confían en que el medicamento desarrollado por Biogen le permita al menos ganar fuerza pulmonar -con lo que podría combatir por sí solo pequeñas infecciones que en la actualidad se le agravan y que incluso han obligado a hospitalizarlo- y en las manos, para mejorar su autonomía en el día a día.
Los demás afectados de AME en Galicia necesitan el visto bueno de sus neurólogos para que se les administre el medicamento. Una puerta de esperanza para quienes hasta ahora vivían privados de ella, puesto que la AME no tiene cura y, hasta hace muy poco, tampoco tratamientos posibles.
