04 de diciembre de 2016

Médicos de Barcelona prueban por primera vez en niños un medicamento para ralentizar la AME

La asociación gallega reúne 11.000 euros más para la investigación de esta grave enfermedad

04.12.2016 | 04:51
Un momento de la gala de GaliciAME, celebrada en la bodega de Condes de Albarei. // Iñaki Abella

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad grave y con pocos afectados. Esta última circunstancia propicia que los laboratorios no encuentren rentable investigarla, de ahí que las personas que la padecen confíen todas sus esperanzas en el desarrollo de un fármaco efectivo a los equipos científicos vinculados a universidades o hospitales. Y uno de estos equipos ha empezado a probar este año un fármaco en niños.

La asociación GaliciAME, que preside la cambadesa Mercedes Álvarez, celebró ayer en la bodega de Castrelo Condes de Albarei la segunda edición de su gala-comida solidaria, en la que además de actuaciones musicales, de magia y de humor, se procedió a entregarle un cheque de 11.000 euros a un equipo de médicos del hospital de Sant Joan de Déu, en Barcelona, que es el que está probando esta medicina. "Aún están en la fase de desarrollar una escala que mida la fuerza y la movilidad de los niños tratados, y que es un paso necesario para poder determinar si el medicamento funciona, pero parece ser que por el momento los resultados son muy esperanzadores", declaró Álvarez al término de la gala.

GaliciAME organiza a lo largo del año diversas actividades benéficas con la finalidad de recaudar fondos para la investigación de la atrofia muscular espinal, una dolencia que debilita progresivamente el sistema muscular de las personas afectadas, y que en sus estadios más graves puede causar la muerte. Actualmente es una enfermedad incurable, y tampoco existe ningún medicamento capaz de ralentizar su avance. El que se está probando en Barcelona podría ser el primero.

9.000 euros

En 2015 la asociación que preside Mercedes Álvarez decidió entregar el dinero recaudado a un equipo de investigación que estuviese trabajando en la AME. Un gramo de arena aparentemente pequeño, pero muy necesario, puesto que los equipos de investigación vinculados a hospitales y universidades no tienen los ingentes recursos económicos de los de los laboratorios, de ahí que cualquier ayuda sea de gran importancia para desarrollar su trabajo.

Lo que hizo GaliciAME fue estudiar los proyectos de varios equipos de investigación de España, y finalmente consideraron que el mejor enfocado y con más posibilidades de llegar a buen puerto era el del equipo que dirige en Sant Joan de Déu el neuropediatra venezolano Andrés Nascimento. Y fue a él a quien le entregaron hace ahora un año 9.000 euros.

Nascimento no pudo acudir a la gala de ayer, ya que se encuentra de viaje en Uruguay, pero sí fue una médico de su equipo, Ana Febrer. Álvarez le hizo entrega de un cheque de 11.000 euros, obtenidos durante este año no solo a través de actividades de GaliciAME, sino también de otras entidades que han querido colaborar con la asociación, como las mujeres rurales de Castrelo, que organizaron una "andaina", o la comisión de fiestas de Santa Mariña, que celebró un festival.

En lo que respecta a la gala de ayer, aún está por cuantificar la recaudación. Pero lo que sí se sabe ya a ciencia cierta es que fue un éxito de público, al congregarse unas 400 personas. Hubo actuaciones musicales, a cargo de grupos o artistas como A Quenlla, Rosa Cedrón u Os Demos da Petaca, así como sorteos de regalos y una monitora de juegos para los niños.

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