El Hospital Provincial de Pontevedra acogerá durante todos los jueves del mes de noviembre y la primera quincena de diciembre el taller "Convivir con una enfermedad rara y crónica", una iniciativa impulsada por la Federación Galega de Enfermidades Raras, Fegerec, y la Estrutura de Xestión Integrada de Pontevedra e O Salnés.
Las jornadas fueron presentadas ayer por la presidenta y la directora sociosanitaria de la Fegerec, Francisca Luengo y Carmen López, respectivamente, el gerente del CHOP, José Manuel González, y el jefe del servicio de Medicina Interna, el doctor Juan Carlos Rodríguez.
"Estamos abiertos a este tipo de iniciativas porque nos interesa que los profesionales sanitarios interactúen de tú a tú con los pacientes y conozcan de primera mano sus inquietudes y sus dudas. Que no siempre estén trabajando en el rol de médico, que es necesario, y que lo hagan en un contexto de interacción personal, cercanía, para que se conozcan y se pierda esa distancia que existe más de lo que nos gustaría entre el personal sanitario y el paciente", aseguró el gerente del CHOP.
Participarán los servicios de Anestesia y Reanimación, Medicina de Familia, Medicina Interna, Neurología y la propia dirección del Hospital.
Carmen López explicó que se trata de la quinta edición del taller de este año que con anterioridad ha pasado por centros hospitalarios de A Coruña, Santiago, Ferrol y Ourense. Los beneficiarios serán 16 personas pacientes de enfermedades raras, como lupus, déficit de prolidasa, miocardiopatía familiar, retinosis pigmentaria, esclerosis lateral amiotrófica, síndrome hemolítico urémico atípico, enfermedad de Steinerte, Siringhomelia o Arnold Chiari.
El principal objetivo de esta iniciativa, cofinanciada por la Fundación Barrié, Roviralta y Fegerec, es dotar a las personas que participan, bien sean pacientes afectados por una enfermedad rara o familiares, de los recursos formativos y estratégicos en el campo sanitario, social, laboral y emocional, con el fin de conseguir un papel más activo en el manejo de su patología, así como a la hora de tomar determinadas decisiones a lo largo del proceso evolutivo de la enfermedad.
"Se trata de empoderar al paciente para que tenga un papel activo en la evolución de su enfermedad", aseguró la directora de la Fegerec. "Se trata de mejorar esa interacción entre pacientes y profesionales".
Junto a los 16 pacientes participarán 12 profesionales del ámbito sanitario, entre ellos varios del CHOP.
200.000 afectados en Galicia
El jefe del servicio de Medicina Interna, Juan Carlos Rodríguez, recordó que existen entre 7.000 y 8.000 enfermedades raras, "tienen muy poca prevalencia una por una, pero juntas hacen que en Galicia haya 200.000 personas afectadas, tres millones en España y 30 millones en la Unión Europea".
Las enfermedades raras son la causa de fallecimiento de un 30 por ciento de los niños de menos de 1 año y de entre un 40 y un 50 por ciento de los jóvenes menores de 50 años.
"Las enfermedades raras son muy importantes y los pacientes necesitan ayuda, algo para lo que estamos los hospitales", subrayó.
Se estima que el 50 por ciento de las enfermedad raras afectan a la población pediátrica y que más de un 80 por ciento son de origen genético.
Tal y como informa el Complexo Hospitalaria de Pontevedra, la figura del pediatra y la del médico de familia son muy relevantes a la hora de la detección precoz de este tipo de patologías, algo "crucial" en estas enfermedades.
Asimismo, como el 80 por ciento son de origen genético, "los genetistas también juegan un papel fundamental en este aspecto".
