El Salón José Peña (Cambados) acoge hoy y mañana un congreso médico especializado sobre tres dolencias neuromusculares calificadas como "raras" por su escasa prevalencia en la población, como son la esclerosis múltiple, la atrofia muscular espinal (AME) y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Un encuentro que se celebra en Cambados porque surgió de las inquietudes de Mercedes Álvarez Fernández, una vecina de Castrelo de 27 años y con dos hijos menores, que no se cansa de organizar actividades para divulgar la AME y para recaudar fondos para su investigación desde que le diagnosticaron esta dolencia hace un par de años.
-¿Cómo consiguen tres asociaciones pequeñas, entre ellas GaliciAME, organizar un congreso con más de una docena de especialistas en una localidad como Cambados?
-Con mucho trabajo. Las tres asociaciones nos hemos implicado muchísimo y fuimos contactando por separado con los médicos especialistas de cada enfermedad. En cuanto al hecho de que sea en Cambados, fui yo quien contacté con las otras dos asociaciones, y me gusta barrer para casa.
-¿Qué tienen en común estas tres enfermedades?
-Son enfermedades raras, crónicas y neuromusculares. Además, tienen en común que están poco investigadas, aunque este año se han empezado a realizar ensayos tanto en AME como en ELA, y parece ser que se han obtenido unos avances muy interesantes en esclerosis múltiple.
-En el cartel del congreso se ve la palma de una mano sosteniendo la torre de San Sadurniño, y como ésta se deshace poco a poco entre los dedos. Es una imagen muy inquietante.
-Representa un reloj de arena. De hecho, en la parte de abajo de la torre de la ilustración se ve un reloj de Dalí. Para nosotros estas enfermedades son una carrera contra el reloj. Necesitamos que se investigue más.
-En el caso de la esclerosis múltiple sí que trascienden periódicamente avances.
-Sí, en ese caso sí que parece que van por el buen camino.
-La AME, la ELA y la esclerosis múltiple también tienen en común que son enfermedades poco visibles en la sociedad.
-Sí, lo son. Hasta que le toca a uno padecerla a él a o alguien de su entorno no sabe ni que existen.
-¿Le frustra tener que explicar constantemente en qué consiste su dolencia?
-No, no me importa, como si tengo que explicarlo mil veces.
