Personas, casos y cosas de ayer y de hoy

Hacia una pediatría más humana

16.07.2017 | 03:35

Los progresos científicos y tecnológicos de la pediatría han sido inmensos en los últimos cincuenta años. Este escribidor, pediatra de profesión durante más de medio siglo, es testigo fehaciente de los considerables avances de de la medicina de los niños. Además, en la actualidad los nuevos conocimientos están al alcance de cualquier médico, en el mismo momento que se producen, gracias a los recursos online, a través de las sociedades científicas o las bibliotecas virtuales públicas y de diversas entidades. Y por supuesto, teniendo siempre en consideración que no se puede aplicar otra asistencia pediátrica que no sea la que hoy denominamos "Medicina Basada en la Evidencia", cuya práctica significa integrar la competencia clínica individual con la mejor evidencia clínica externa disponible a partir de la investigación sistemática. El convencimiento del que les escribe es tal que no concibe otra medicina que no sea el empleo consciente, explícito y juicioso de la mejor evidencia actual disponible en la toma de decisiones sobre el cuidado de los pacientes (ver Faro de Vigo, 11.11.2012, 22.11.2013 y 28.06.2015).

A pesar de tan formidable devenir, todavía algunas deficiencias son evidentes y atañen a la pediatría de manera especial. Por una parte está el reconocimiento de que solo un 30 % de los medicamentos comercializados en Europa tienen autorización específica para uso pediátrico y menos del 50 % de los fármacos que se utilizan en niños han sido ensayados específicamente en la población infantil. Son datos de la Agencia Europea del Medicamento (AEM), que nos obligan a recurrir en la práctica diaria a medicamentos cuyo uso en niños no figura en la ficha técnica. Para tratar de corregir tal carencia se ha creado la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos (RECLIP), integrada por 19 nodos clínicos y 6 redes de investigación y sociedades científicas. La entidad, acreditada por la AEM, tiene liderazgo gallego y se coordina desde el Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago. Su impulsor y coordinador es mi propio hijo, Federico Martinón Torres, actual jefe de Pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago. Su objetivo es "impulsar la investigación médica pediátrica para facilitar el acceso de los pacientes infantiles a alternativas terapéuticas innovadoras validadas con estudios dirigidos expresamente a ese sector", porque "un niño no es un adulto pequeño". La responsabilidad y el trabajo con los que se ha cargado mi hijo son enormes.

Por otro lado está que, entrado el siglo XX, en contraposición con el formidable desarrollo de la pediatría somática y tecnológica, hubo un claro desentendimiento en el reconocimiento de las necesidades anímicas del niño y su familia. Aunque se ha hecho mucho, también es mucho el camino que queda por recorrer en lo que se ha llamado "la cara humana" de la pediatría. En gran parte, la deshumanización es institucional, pero también, aunque en menor proporción, es de los propios profesionales sanitarios. Las carencias y falta de adaptación a las necesidades y sensibilidad del niño se perciben en múltiples aspectos. En la imposibilidad de elegir el médico de su predilección -en ocasiones por falta de flexibilidad administrativa, lo que impide establecer una relación de confianza-. En la no aplicación, incluso depreciación del hecho diferencial según el paciente -menosprecio del perfil cultural o social, creencias, costumbres, pensamiento mágico?-. En la demora de la atención médica -con riesgo y quebrantamiento físico y mental-. En las salas de espera de las consultas -ambiente y actitud no adaptadas a niños-. En la entrevista -apresurada e ignorando al niño porque "no entiende"-. En el examen físico -rígido, brusco, apremiado y desconsiderado-. En el tratamiento -horarios rígidos, mala palatabilidad de los medicamentos, inmovilidad y reposo forzados-. Y, sobre todo, en la hospitalización inadecuada y prolongada -con aislamiento hasta de sus propios padres, privación del juego o sujeción inadecuada - (para saber más leer: Ernesto Plata Rueda. Hacia una medicina más humana. 1997).

Ya en 1945 el psicoanalista austro-estadounidense René Spitz (Viena, 1887 - Denver, 1974), describió lo que llamó depresión anaclítica (de dependencia de otro) o síndrome de hospitalismo, para designar los efectos negativos que tenía la separación de la madre sobre el desarrollo afectivo y cognoscitivo del niño. El cuadro clínico era pérdida de la sonrisa, anorexia, mutismo, descenso de peso y retraso psicomotor. Los síntomas cesaban al restablecerse el vínculo, pero si se prolongaba la separación podían ser irreversibles. Otros autores - John Bowlby (1953), Anna Freud (1952) y James Roberston (1952)- reconocieron y demostraron los efectos dañinos emocionales de las separaciones maternales en niños pequeños. Finalmente, sus estudios serían refrendados por el "Informe Platt" (Committee of the Central Health Services Council, 1959) que dio pie a que el Ministerio de Salud de la Gran Bretaña dictase normas que señalaban que "los padres deben tener acceso ilimitado a sus hijos en los hospitales". Cuestión distinta es que fuesen cumplidas y se extendiesen a otros países, incluida España. Sí lo hicieron algunas instituciones, pocas, por iniciativa privada. Las necesidades somáticas de los niños primaban sobre las anímicas hasta bien entrados los años 70, incluso 80, del siglo pasado. Los primeros hospitales se habían creado en el mundo para adultos, apreciados por su productividad. Los niños y los viejos "no eran rentables" y se "carecía de ciencia y tecnología suficiente para intentar salvar a los primeros y prolongar la vida de los segundos". Tardaría en admitirse que muchos niños eran susceptibles de cuidados especiales en los hospitales de adultos. La hospitalización de los niños en hospitales generales persiste en la mayoría de los casos, si bien en los países desarrollados ocupan áreas delimitadas y adaptadas a sus necesidades. El primer hospital pediátrico europeo data de 1802, L´Hopital des enfants madaldes de París. El primer establecimiento hospitalario pediátrico español fue el Hospital del Niño Jesús de Madrid, inaugurado en 1877. Fueron hechos aislados.

En los hospitales los niños eran sometidos a la autoridad "mágica" de médicos y enfermeras que con mucha frecuencia no se explicaban. El niño era incomunicado y hasta se olvidaba que el cuerpo es propiedad privada: mucho personal en formación, demasiados "casos interesantes", visitas docentes con discusión delante el paciente? Para justificar el aislamiento de los niños se manejaban variopintos argumentos, citaremos algunos. Era necesario defender a los niños de las infecciones que se suponía venían del exterior; pero lo cierto es que lo que aumentaba era el riesgo de adquirir una infección nosocomial (en y del propio hospital). Faltaba información, educación y aseo de nuestras gentes. No existían locales adecuados para que se quedasen los padres. Y un largo etcétera de razones, más no de razón, que asumíamos hasta que el tiempo demostró nuestro error. En 1969, se inauguró en Ourense la Residencia Sanitaria de la Seguridad Social Nuestra Señora del Cristal, que por primera vez contaba con un Servicio de Pediatría para hospitalización de niños. En él prestaban asistencia al inicio solamente dos pediatras, que daban continuidad a la atención, sin presencia física, realizando guardias "requeridas" en días alternos. En los años siguientes se fueron incorporando otros pediatras hasta alcanzar la cifra de seis en 1977. La asistencia durante el primer año sumó 310 niños hospitalizados y 500 consultas externas. Muchos de estos niños eran hospitalizados en diferentes servicios de adultos y por lo tanto fuera del área pediátrica. En junio de 1977 se inauguró el Hospital Materno Infantil "Infanta Elena". Era el primero de Galicia que daba hospitalización independiente a embarazadas y niños. Con él nació el Departamento de Pediatría, que incluía Medicina y Cirugía Pediátrica. Al inaugurarlo, el Departamento de Pediatría contaba con dos plantas y carecía de la estructura adecuada y distribución actualizada. Con esta finalidad se extendió la hospitalización a cuatro plantas, distribuidas en las secciones clásicas por edades, y se acometió una reestructuración casi total. A estas plantas se añadía más de la mitad de la planta baja para consultas externas, urgencias y sala de sesiones clínicas. Asimismo se creó una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (la segunda de Galicia y una de las primeras del estado), una Unidad de Neonatología y otra de Lactantes, de acuerdo con los parámetros exigidos en ese momento. Cuando un año después nos visitó el primer ministro de Sanidad, Enrique Sánchez de León y se encontró con las plantas en plena obra fue un "poema" ver la cara que puso y la bronca que les dedicó a los entonces responsables del hospital ( Salvador Rey y Juan Leite) y a este que les escribe. Mas nos dio igual, los niños lo merecían todo. La concesión de un plan de necesidades muy ambicioso dotó todas las secciones y unidades del material y utillaje necesario y actualizado. El primer año, en 1978, el staff pediátrico estaba integrado por 8 pediatras y 2 cirujanos pediátricos. En los años sucesivos los pediatras se incrementarían progresivamente otros hasta llegar a contabilizar, en 2006, 25 pediatras y 4 cirujanos. El staff pediátrico se complementaba con facultativos dependientes de otros servicios, pero con dedicación exclusiva a pediatría. Desde el inicio, por propia iniciativa, se elevó la edad de asistencia y hospitalización pediátrica hasta los catorce años de edad, algo que no se aprobaría a nivel oficial hasta 1995 y tardaría años en hacerse real. Tal decisión nos costó nueva bronca y amenaza de expediente pero nadie se atrevió a retirarla. El incremento del número de pediatras permitió la formación de muchos de ellos en una subespecialización o área pediátrica y el consiguiente desarrollo de la totalidad. Con ello se consiguió que la casi generalidad de los niños del área de influencia de nuestro hospital, fueran atendidos en Ourense de casi todas sus enfermedades, limitándose a un mínimo la exigencia de desplazamientos de niños enfermos a otros hospitales (de 62 traslados en 1978 se descendió a 15 en 2010).

Progresivamente reconocimos nuestros errores, era necesario evitar los daños que causaban la separación del binomio madre/padre-hijo. Con esta finalidad ampliamos primero las horas de visita e incluimos a los padres como miembros participantes del equipo de salud. Para desarrollarlo se adecuaron las instalaciones hasta donde se pudo y, aunque con muchas deficiencias y más de una reticencia, la presencia de los padres se hizo permanente. Se creó la segunda escuela hospitalaria de Galicia. No teníamos ninguna razón para sumar, a la dolencia de la enfermedad, la soledad. Cuando en 2011, este escribidor se jubiló de su responsabilidad de Jefe del Departamento Pediátrico ourensano, quedaban muchos pasos por dar, que espero se hayan completado. Uno de ellos era la falta de entrada de otros niños al hospital con el socorrido argumento de que pueden traer infecciones o adquirirlas de los hospitalizados. No hay documentación científica que lo respalde. No he hecho más que esbozar el tema, les prometo volver sobre él y contarles alguna peripecia.

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