Crear una asociación no es una tarea tan sencilla como parece. Hay que juntarse en una primera reunión oficial en la que aprobar unos estatutos y elegir unos órganos de gobierno; hay que entregar la solicitud de formación en el registro; hay que sellar los libros de cuentas, socios y actas... Lo que para la mayoría puede resultar engorroso, para los que padecen Sensibilidad Química Múltiple (SQM) presenta además otras barreras: las tintas y productos de los papeles les producen reacción; en lugares cerrados, no toleran los olores de colonias, ambientadores o productos de limpieza, entre otros muchos; en fases agudas, ni siquiera pueden salir de sus casas. Aún así, lo consiguieron. Unos 40 afectados de toda Galicia -más de una decena de Vigo- acaban de constituirse en una. Su principal motivación es lograr que el Sergas designe un especialista para atenderlos, porque no hay ninguno en toda Galicia. Fue el propio conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña, el que les animó a asociarse para conseguirlo.

Ese encuentro tampoco fue fácil de organizar. La viguesa Loli Domínguez, vicepresidenta primera de la asociación SQM-Galicia agradece que el conselleiro fuera sensible a su situación y pusiera de su parte para propiciar la reunión. De entre las instalaciones autonómicas en la ciudad, escogieron el Museo del Mar porque no tenían que dejar sus coches en el un parking, donde los olores de los químicos les producen náuseas, dolores de cabeza, dificultad para respirar, fatiga y otros síntomas. La sala en la que se reunieron solo fue limpiada durante una semana con agua y vinagre. El propio Vázquez Almuiña "tuvo su cuidado" con colonias y lociones. Y a pesar de todas esas medidas, "no fue ideal". La madera de la habitación y sus productos provocaron síntomas a una de las asistentes.

El objetivo de las afectadas en este encuentro, que se celebró hace un año, era plantearle al conselleiro la necesidad de un médico de referencia en el Sergas que acabe con el peregrinaje de estos pacientes por diferentes servicios para lograr un diagnóstico, que luego los trate y que los atienda en sus brotes. Vázquez Almuiña, que se mostró receptivo, les indicó que tenían que asociarse para ser interlocutores válidos. Y, pese a sus dificultades, así lo han hecho.

La SQM ha sido reconocida como "problema de salud" por el Ministerio de Sanidad, que elaboró un primero documento de consenso en 2011. Este define a los afectados como personas que "con la exposición a agentes químicos ambientales diversos a bajos niveles, presenta síntomas reproducibles y recurrentes que implican a varios órganos y sistemas, pudiendo mejorar su estado cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición a ellos". Se desconoce la causa y se atribuye a un origen multifactorial.

Loli, por ejemplo, trabajaba en un laboratorio químico, principalmente, con tres productos. Desarrolló reacción a uno de ellos. Empezó a tener problemas hace más de una década. "No sabía qué era lo que pasaba", recuerda. Sentía náuseas y le afectaba a la lengua y la garganta, hasta con llagas. Cada vez iba a más hasta que llegó a su culmen hace seis años. Iba por la calle y empezó a notar el detergente con el que limpiaban un portal, la gomina de un hombre, el tabaco de otro... "No era capaz de respirar, no encontraba aire limpio para hacerlo", relata.

Le mandaron de una consulta a otra: dermatología, neumología, alergología... Y, como a la mayoría, al psicólogo. "¿Consideras que estás mal de la cabeza?", le preguntaron. "A mí no me dijo un médico que es lo que tenía, lo descubrí buscando por internet y llamando a uno y otro", señala. Aconsejada por otras pacientes, llamó a la puerta del internista Daniel Portela -hoy responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos del Chuvi y, por aquel entonces, en infecciosas-, que se interesó por la SQM por el caso de una de sus pacientes, Angélica Gato, y acabó convirtiéndose en un referente para ellas ante la ausencia de especialistas en la comunidad. Hoy solo hay experto que la diagnostica en Barcelona.

Loli tuvo que dejar el laboratorio y tras intentar continuar en un despacho habilitado con un sistema que impide la entrada de aire de fuera sin filtrar, pasó un año de baja, prácticamente, sin salir de casa. Ahora, trabaja desde ella. No toca libros, lava la ropa con bicarbonato, desinfecta con vinagre, su marido se ducha solo al entrar por la puerta y quien la visita en su casa sabe que tiene que hacerlo sin cremas, lociones, gominas... Para la comunión de su sobrina, pidieron ser los únicos en el local. Una vida aislada por los olores.