La lección vital

Xabela, los ojos que sonríen al mundo

Perdió la visión hace un año pero tiró de coraje para regresar al colegio y acabar el curso con sobresaliente y llena de ilusiones

10.07.2017 | 15:41
Xabela, los ojos que sonríen al mundo. // Marta G. Brea

Hace un año que sus grandes ojos azules ya no pueden mostrarle sus queridos peluches ni el rostro desbordante de amor de sus padres, pero iluminan al resto del mundo porque su dueña, la siempre sonriente Xabela, imparte cada día una lección de vida. La suya acababa de empezar cuando, de la noche a la mañana, tuvo que enfrentarse a la peor de las noticias. Con solo 7 años, tiró de coraje para rehacerse. Volvió al colegio, junto a sus compañeros que la adoran, aprendió braille, continuó con sus clases de música e inglés, entre muchas otras, y acabó el curso con sobresaliente. Sus padres, orgullosos, se apoyan en su fortaleza para conseguir que sea feliz. Ahora y en el futuro como una persona independiente.

Sonríe con todo su rostro, iluminando a quienes la rodean, y comienza a teclear orgullosa su máquina de braille a toda velocidad. Muestra su hábil manejo mientras luce, coqueta, unas alegres uñas de colores. "Al principio es un poco complicado, pero luego le pillas el tranganillo", explica con naturalidad. La valiente Xabela ha reconstruido su vida en tan solo un año para asombro y, sobre todo, mucho orgullo de sus padres y profesoras. Su historia, que ha querido compartir con FARO, supone toda una lección de vida.

Sus ojos dejaron de mostrarle el mundo de manera irreversible el 11 de julio de 2016 tras una operación de más de 8 horas durante la que le extirparon un tumor benigno que le presionaba el nervio óptico. Tenía 7 años y se pasó gran parte del verano en el hospital "con la esperanza de volver a ver". No se cumplió su ilusión, pero en septiembre regresó al CEIP Illas Cíes y, con apoyo de una profesora de la ONCE, acabó el curso con un expediente en el que solo hay sobresalientes.

Ni siquiera el tratamiento de radioterapia le hizo saltarse una clase, solo faltaba los miércoles para acudir al centro de la ONCE en Pontevedra.

"Como padres, nuestros dolor es inmenso. Se te cae el mundo encima, pero lo mejor que podemos hacer por ella es ayudarla a seguir adelante y prepararla para el futuro. La vida continúa y hay que tirar para delante. Si tenemos fortaleza es porque ella la tiene y nos da ánimos. Nos ha demostrado que ha sido capaz de seguir el ritmo y acabar el curso porque ella se empeña. Estamos llenos de orgullo", reconocen Olalla Freiría y Ramón Martín.

"Xabela es una niña inteligente y este último año sacó todo el potencial que tenía dejándonos asombrados. Aprendió a escribir en braille en el primer trimestre del curso, siempre llegaba a clase sonriente y con ilusión, contándonos el libro que había leído, lo que había hecho... Es una lección de vida", celebra Isabel Saavedra, la profesora de la ONCE que volverá a acompañarla el próximo curso.

Ella la esperaba a la puerta del colegio el primer día de clase tras la operación y todo el colegio se implicó durante el curso en ayudarla a continuar con su vida. También los padres de los otros niños, que incluso colaboraron en la edición de un libro en braille y con ilustraciones. En al aula, Xabela se reencontró con su profesora del año anterior, Luisa Chouza, con la que había aprendido a leer, y con sus compañeros de siempre, que ya la habían visitado en el hospital y que explican encantados cómo le grababan las clases de ciencias naturales y sociales para que no se las perdiese o cómo la guían por el centro y le advierten de posibles obstáculos.

"Muchas gracias por apoyarme", les dice Xabela mientras ellos la estrechan con un cariñoso abrazo ante la cámara. "Al principio, no nos creíamos que no pudiese ver", revela su amigo Tristán. "Es nuestra amiga. Y buena. Y dejó que nuestros padres colaborasen en el libro", añade otra de sus compañeras.

"Nunca habíamos tenido un caso igual en el colegio y estamos infinitamente agradecidos a la ONCE por su colaboración. La profesora Isabel nos ayudó muchísimo con el aprendizaje y a nivel de organización", reconoce la directora del Illas Cíes, Mª Paz Álvarez.

"Es una situación nueva para todos. Para nosotros, como padres, y para los profesores, que tienen que aprender cómo enseñarle de otra manera. Ella es especial pero, al mismo tiempo, también es una más. Debe serlo. Y todos tenemos que seguir aprendiendo", expresa la madre, que pidió una reducción de jornada en su trabajo para poder pasar más tiempo con su hija.

Olalla no oculta que durante el último año también han vivido momentos duros: "Ella nunca puede desconectar de su realidad y no podemos saber por todo lo que está pasando. Ahora está mejor que hace unos meses porque se da cuenta de que puede seguir haciendo muchas cosas. Y tengo la esperanza de que cada vez se sienta mejor".

El tiempo de ocio con otros niños constituye una de sus principales preocupaciones. "La hora del recreo es crucial para que se sienta una más, pero hay que adaptar los juegos. Esquivo el parque porque sufro", dice Olalla. "Ya no haces caso al 'Ay, pobriña' o a las miradas, lo que te arruga el corazón es que esté sentada y no venga otro niño a extenderle la mano y ayudarla", añade Ramón.

Pero a pesar de todo, la pareja ha sabido afrontar la situación con una fortaleza admirable y evitando sobreprotegerla. "Desde el primer día dijimos a la familia que no queríamos lloros en casa. Necesita un poco más de apoyo pero el trato tiene que ser normal. Nuestra labor es prepararla para el futuro. Y los estudios son su obligación, ahí no hay excusa. Pero amor no le falta. Queremos que sea feliz y que ría como la niña que es", sostiene Ramón. Y su mujer lo resume en una sola frase: "Solo hacemos lo que nos sale del corazón".




Autora de un cuento editado por niños y padres


  • Xabela ideó y tradujo a braille la historia de Lili, la niña protagonista de un precioso libro ilustrado en relieve (bajo estas líneas) en cuya elaboración han participado alumnos y padres de su clase de 2º Primaria. El cuento, en gallego, comienza cuando a Lili se le cae un diente y, en cada capítulo, la protagonista aparece en diferentes escenas: en cama junto al ratoncito Pérez, de compras o cocinando. Además del ejemplar de Xabela, se confeccionó otro igual para entregárselo a la ONCE. La experiencia vivida este año en el aula ha sido además un excelente broche para la profesora Luisa Chouza, que se jubila.

"Echaba de menos ver, pero me voy acostumbrando"


  • Familia, amigos y compañeros de clase se han volcado en ayudar a Xabela durante el último año y ella les ha devuelto el apoyo con creces. "Al principio, echaba de menos ver, pero me voy acostumbrando", explica esta pequeña viguesa apasionada por los peluches y que, desde el pasado septiembre, tiene en su perrita Laika otra importante aliada para enfrentarse al mundo sin dejar de sonreír.

Petición al alcalde para que ella y otros invidentes caminen seguros por Vigo


  • Olalla acompaña cada día a su hija hasta el colegio y, en su trayecto a pie desde Manuel de Castro, ambas se encuentran con pasos de cebra mal señalizados y con semáforos que carecen de sistemas auditivos para advertir a las personas invidentes de cuando cruzar la calle sin peligro. Así que hace un mes decidió escribir una petición en Change.org dirigida al alcalde de Vigo para explicarle su caso y solicitar mobiliario y señalización adaptada a las personas con esta discapacidad. Su demanda para lograr una ciudad más inclusiva ya ronda 104.000 firmas de apoyo.

    Y en su afán para que Xabela llegue a ser independiente también ha remitido al Concello un informe elaborado por expertos de movilidad de la ONCE que recoge cómo deberían ser los pasos y los semáforos en su ruta desde casa hasta el CEIP Illas Cíes.

    "Cuando te ves en una situación así te empiezas a dar cuenta de todas las cosas que habría que mejorar. Es cierto que en la ciudad se han hecho cambios, pero todavía queda mucho. A diario nos encontramos con toldos tan bajos que una persona adulta no podría esquivarlos si no los ve o con terrazas interrumpiendo el paso de la gente por las aceras", comentan Olalla y Ramón.

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