Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades raras, el mercado Progreso 41 acogerá el domingo una sesión vermú con el trío de folk Dagda para dar visibilidad a este colectivo de pacientes y concienciar sobre sus necesidades. Los diferentes puestos de gastronomía y comercios del urban market vigués colaborarán donando lotes de productos y menús degustación que se sortearán entre los asistentes a la cita.
La actividad está organizada por la Asociación gallega contra las enfermedades neuromusculares (Asem Galicia), que son las patologías más numerosas entre las consideradas raras o poco frecuentes. La sesión vermú comenzará a las 12.30 horas y estará amenizada por el grupo de folk Dagda, un trío formado por jóvenes músicos vigueses: el guitarrista Hugo Franco, la violinista María Jorge y la cantante y violinista Claudia Franco.
El colectivo explica que, en Europa, se consideran enfermedades raras o huérfanas aquellas que afectan a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Hay entre 7.000 y 8.000 definidas como tal. En total, afectan unos 30 millones de europeos. La mayoría son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. Asem denuncia que el retraso en el diagnóstico, la falta de acceso a expertos y a los estándares de la atención médica, la escasez de investigación comparada con otras enfermedades y el elevado coste de sus tratamientos, dejan a estos enfermos en una situación de "vulnerabilidad".
La campaña europea organizada este año por la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) pone el acento en la necesidad de la investigación como una cuestión "fundamental" para poder ofrecer a los pacientes las respuestas y soluciones que necesitan, ya sea un tratamiento, una cura o mejor atención. La plataforma destaca la labor de las asociaciones de pacientes, cuya labor fomenta y reivindica la inversión en proyectos de investigación.
Con la actividad del domingo en el mercado Progreso 41 de Vigo y una masterclass de danza en Padrón, Asem Galicia trata de hacer visible para la sociedad la realidad de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, denunciar las barreras arquitectónicas que dificultan el desplazamiento y la accesibilidad, así como mostrar las principales necesidades de las personas afectadas por estas patologías en la comunidad autónoma.
Asem Galicia es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de declarada de utilidad pública por la Consellería de Presidencia, Administraciones Públicas e Xustiza. Desde 1995 se dedica a la promoción de toda clase de acciones e información destinadas a mejorar la situación de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, sus familiares y entorno social.
