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Apoyo para afrontar que a un hijo le duela jugar

Uno de cada mil niños del área sufre artritis infantil -Asearpo orienta a los padres tras recibir el diagnóstico de esta enfermedad sin cura -Los nuevos fármacos les permiten hacer vida normal

Desde la dcha. el doctor de Benito, Mabel Avendaño, Juanjo Otero y Jesús Pérez, en Pediatría. // M. G. Brea

Cuando un padre recibe la noticia de que su niño sufre una enfermedad crónica, se queda impactado. Si, además, esta no tiene cura, la conmoción es mayor y, al poco que logra procesarlo, se ahoga en un mar de dudas. Esto es por lo que han pasado alrededor de 80 familias del área metropolitana al conocer que un hijo sufre artritis idiopática -de causa desconocida- juvenil -se inicia antes de los 16 años- (AIJ). Es una enfermedad que ataca las articulaciones. No se sabe por qué, se inflaman. El dolor que les provoca el movimiento limita su actividad. Sin embargo, los nuevos fármacos ya permiten a la mayoría de los pacientes hacer vida normal y que no sufran secuelas. Para tranquilizarlos descubriéndoles estas posibilidades y para orientarlos en las diferentes facetas de esta patología, la Asociación de Pacientes de Artristis de Pontevedra (Asearpo) atiende a los progenitores que así lo desean tras recibir el diagnóstico.

Con la artritis se nace, pero no tiene por qué manifestarse. Puede desencadenarla una infección, una operación... El sistema inmunológico erróneamente ataca a las células sanas de las articulaciones, inflamándolas -enfermedad autoinmune-. Así que esto puede suceder desde los pocos meses de edad. Juanjo Otero, vicepresidente de Asearpo y uno de los responsables del asesoramiento a los padres, recuerda el caso de un bebé de tres meses, cuya madre detectó que algo raro pasaba porque lloraba "una barbaridad" cuando lo movía para cambiarle el pañal. En los niños, las pruebas de laboratorio no son muy efectivas, así que lo fundamental para detectarlo es la observación de los padres y del médico cuando un niño se queja por dolor y se ve una articulación hinchada. Cursa por brotes y hay muchos tipos diferentes. Puede afectar a otros órganos. Entre los más habituales, los ojos ( uveítis).

"Es una enfermedad que viene para quedarse, que tiene muchas caras y que es muy cambiante, así que las dudas son constantes", expone Jesús Pérez, padre de una niña de seis años diagnosticada de AIJ y detalla que se necesitan desde pautas alimenticias y cuidados de fisioterapia, hasta apoyo psicológico para los padres. Hablar con Asearpo y saber que no eran los únicos, les ayudó. "Algunos padres se sienten agradecidos porque les quitas la angustia, pero otros no quieren ni hablar", cuenta Juanjo. La presidenta de la asociación, Mabel Avendaño, calcula en 30 las familias con las que han tratado desde el inicio de esta iniciativa, en febrero.

Pediatría del Chuvi cuenta con una Unidad de Reumatología Infantil con dos especialistas que consultan miércoles y viernes. El más veterano, el doctor Lorenzo de Benito, confiesa que quisieran dedicarle más tiempo, entre otras cosas, para investigación. Avendaño pide que la unidad se convierta en un equipo multidisciplinar con reumatólogos, rehabilitadores, oftalmólogos, neumólogos y dermatólogos. También reclaman inversión en prevención, con fisioterapia y terapia ocupacional.

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