El paciente, cada vez más, reclama información para entender su diagnóstico y para implicarse en su tratamiento. Hoy, Internet puede ofrecerle una avalancha de datos, el problema es discernir cuáles están contrastados y son fiables. En el catálogo de documentos de Guía Salud -el organismo del Sistema Nacional de Salud que potencia la oferta de recursos basados en la evidencia científica- no existe ningún manual dirigido específicamente a pacientes. Dentro del Grupo de las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SEMI, el jefe de Medicina Interna del Meixoeiro, Roberto Pérez Álvarez, propuso crear la primera y dedicarla a una enfermedad que, aún siendo rara, no es tan poco frecuente: la sarcoidosis. Otra de las peculiaridades de esta guía es que, no solo está destinada a los enfermos, sino que ha sido elaborada con su participación. Un total de 268 afectados expusieron sus dudas y surgió un cuestionario de 81 preguntas a las que los profesionales han respondido con este documento.
El proyecto encontró el apoyo económico del Ministerio de Sanidad, dentro de la estrategia de enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas. En su elaboración participó la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Galicia (Avalia-t), pacientes inscritos en la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) y profesionales. Además del doctor Pérez Álvarez entre los autores, también han colaborado como revisores especialistas de Dermatología, Neurología y Neumología del Chuvi. Han trabajado en ella durante el último año y, la próxima semana, la presentan en el Hospital Meixoeiro. Lo harán el día 13 de abril -aniversario del "primer detalle institucional" que recibieron, al dedicarles la ONCE un cupón-, que acaba de ser escogida por el colectivo nacional de estos afectados como fecha anual para concienciar sobre esta enfermedad. Participará la presidenta de la ANES, Patricia Nogueira, que abordará la sarcoidosis, y el periodista de FARO Fernando Franco, que ofrecerá una charla más distendida sobre la enfermedad y la sociedad.
La sarcoidosis es una patología inflamatoria que puede afectar a varios órganos -principalmente, el pulmón, pero también la piel, los ojos, el sistema nervioso, el corazón...- y que presenta unos síntomas tienen gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y pueden resultar invalidantes -fatiga, problemas de respiración, pérdida de visión...-. "Es una respuesta exagerada de defensa de nuestro cuerpo a ciertos estímulos, de modo que este acaba atacando a células que están sanas", ilustra la guía. Se considera una enfermedad rara, pero "no es tan poco frecuente", explica el doctor Pérez. Surgen entre 30 y 60 nuevos casos al año por cada 100.000 habitantes, aunque a las consultas llegan menos porque sus síntomas se confunden con otras enfermedades. Puede aparecer a cualquier edad, pero lo más frecuente es que lo haga en mujeres de entre 25 y 45 años. Aunque se desconoce la causa exacta, en Estados Unidos, ya en 1980, se demostró que la exposición al sílice influye en su aparición, por lo que "en nuestra zonas tenemos que estar un poco más pendientes por las canteras".
La ANES, que ha luchado por la creación de esta guía, la califican de "fundamental" para resolver "muchas dudas y miedos". "El problema con el que nos encontramos cuando nos la diagnostican es que, como es rara, no hay mucha información", explica Patricia Nogueira. Tener estos conocimientos, les ayuda a "enfocar su nueva forma de vida, saber por dónde y cómo moverse", así como "prever y asimilar sin temor ciertos síntomas y efectos secundarios de las medicaciones". Vaticina que, además, reducirá sus visitas a urgencias, al conocer mejor las múltiples manifestaciones de esta enfermedad multisistémicas.
En la guía se responde a sus dudas. Desde si es contagiosa -no lo es- hasta cuánto puede durar, si afecta a la fertilidad y la maternidad o si se puede hacer ejercicio. Una de las formas más difíciles de comprender para el enfermo y en la que este manual aborda es que, no siempre es necesario tratarlo con medicamentos. En ocasiones, se opta por una espera vigilada porque con frecuencia se soluciona por sí sola.
