E. OCAMPO
¿Quién no deseó alguna vez detener las agujas del reloj para evitar el efecto del tiempo o hallar el elixir de la eterna juventud? Sin ambicionarlo, una enfermedad, el Silver-Rusell, detuvo el cronómetro biológico de Guillermo Javier Cayetano Ferro en los trece años. No crecerá más, ni cambiará su rostro. Y lo que podría ser un sueño para Peter Pan, a él le cuesta a diario y en su vida laboral serias dificultades. No así en las relaciones, pues asegura que ha tenido novia hasta hace tres años. “Yo hablo, hablo sin parar, y camelo”, bromea. Sale de noche con su hermano, de 27–tiene otra hermana, de 31, que tampoco ha sufrido la enfermedad– y reconoce que toma alguna copa y fuma, a pesar de las caras o broncas que a veces eso desata.
“Sólo tengo bigote, ¿me crecerá barba alguna vez?”, se pregunta en el laboratorio dental donde trabaja este vigués, nacido hace 23 años en el hospital Povisa y que usa audífonos desde niño. No sufrió bulling, acoso escolar ni dificultades de integración en los centros escolares en los que cursó hasta segundo de ESO, pasando por el García Barbón o Rosales II. Asegura que ha sido un mal estudiante y sus padres, reconocen que “un poco vago”, dado que no tiene dificultades intelectuales. Esta enfermedad rara, descubierta por Russell en 1953 y confirmada por Silveren 1964 puede acarrear dificultad de aprendizaje o de habla, por la estrechez del mentón y la mandíbula, pero una inteligencia normal. “No me cabreo por nada y, la verdad, es que no me importa lo que piense la gente”, aclara.
Camarero en Beiramar
De su paso por la hostelería en Panxón y Beiramar, sin embargo, guarda buenos y malos recuerdos. “No tienes cara para estar detrás de la barra, me decían en el restaurante; pero como tengo minusvalía, algo cobraban por mí”, reconoce.
Quizás en defensa de esas situaciones, se ha lanzado a una campaña para encontrar a más enfermos como él a través de “facebook” (se trata de una enfermedad genética muy rara, de un caso por cada 100.000 personas, en la que se ven afectadas mujeres y hombres por igual). Y ya da sus primeros frutos. En apenas dos días, hay registradas dos entradas en su “muro”. Son de un joven italiano y una chica peruana cuyo hijo también sufre esta enfermedad. Parece que la unión le da fuerzas a Willi, que no conoce casos más cercanos, ni siquiera en España. Por eso, quiere crear una asociación y dice que ya se ha puesto en contacto con el alcalde de Vigo para pedir apoyo.
“Sabíamos que iba a ser un chico distinto”, asegura su madre Cristina Ferro, que se vino de Argentina embarazada. El niño pesó menos de dos kilos al nacer y ya detectaron algo. Por eso visitaban Santiago de Compostela todos los meses durante más de una década para ver al doctor Pombo Arias. Hasta que a los trece, dejó de crecer. Un médico en Argentina coincidió en el diagnóstico, observando síntomas como el arqueamiento del dedo meñique hacia el anular, o la frente ancha y la mandíbula triangular. “Estuvo muy protegido por nosotros”, relata su padre José Cayetano, natural de Redondela. Ellos, los suyos, esperan que –aunque lentamente–, el chico envejezca hasta el umbral normal por lo menos, psíquicamente. Y mientras, que no pierda ni un gramo de autoestima.
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