"Sabemos la causa del 40% de malformaciones en bebés; el resto es una incógnita por falta de medios"

E. OCAMPO Fue un trabajo altruista durante treinta años, del que confiesa “estar enamorado”. La colaboración de Vigo en el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC) –en la que participan hoy en día 80 hospitales– seguirá a pesar de la jubilación de su impulsor, Manuel Blanco. Otra médica de la unidad del Hospital Xeral cogerá el testigo. Es de los pocos grupos que comenzaron en los años setenta, cuando recibieron un premio Reina Sofía, sigue y ha ido atesorando un banco de información sobre malformaciones de recién nacidos en la ciudad.

–¿Por qué decide participar en ese estudio?

–En los setenta no se sabían las causas, el por qué se producían las malformaciones. En estos años se crean centros en EE UU, Sudamérica, Europa y España a través de ECEM. Estudiamos a las parejas, sus hábitos, medicamentos, si habían tomado drogas en los meses anteriores... Y se hace un estudio comparativo a la madre del afectado y a otra que tiene un niño sano del mismo sexo. Poco a poco.

–¿Siguieron a aquellos niños?

–Se hace un diagnóstico de la malformación en los tres primeros días de vida; cuando nace un bebé se hace un control de enfermedad congénita. Existen malformaciones mayores, como alteraciones renales o cardiopatías o sindrómicos, otras de tipo cromosómico, ambiental y genética; o menores, que son deformidades en dedos, angiomas, enre otras.

–¿Han disminuido los casos?

–La situación ha mejorado mucho por el diagnóstico prenatal, los aparatos de alta resolución y por la interrupción voluntaria del embarazo. Eran un 5% en los años ochenta y ahora andará por un 2%.

–Así que ustedes informan a los padres durante el embarazo.

–Por supuesto. Tras la prueba de la amiocentesis, en la semana quince a dieciocho, se sabe si hay malformación. Entonces, se informa a los padres. Yo no recomiendo, asesoro a la pareja de lo que va pasar. No puedo aconsejar.; luego, los padres deciden.

–¿Qué índice de probabilidades de acierto en la enfermedad tienen?

–Un síndrome de down lo sabes al 100% o una malformación mayor de los riñones. A veces, te preguntan ¿qué grado de síndrome de down tiene? Entonces, explicas lo que es y que depende de la estimulación, como en el caso de Pablo Pineda, el joven malagueño con síndrome de Down que obtuvo un título universitario.

–¿Todas se descubren en las primeras semanas?

–No. Sólo las mayores. Hay algunas que se descubren a partir de las veintidós semanas y ahí no está indicada la interrupción terapéutica de forma legal.

–La literatura y la mitología popular relacionaron a los seres malformados con lo demoníaco. ¿Pesaba ese tabú en la sociedad?

–De aquellas sí. Hoy día se sabe más causas de males que antes se achacaban al mal de ojo. Hoy se conoce lo que origina el 40%-50% de malformaciones. Luego se hacen fotos, estudio citogenético, hasta llegar al diagnóstico y posibles causas.

–¿Y el restante?

–No se saben las causas, sigue siendo una incógnita por falta de medios. Pero se llegará. Hemos tardado el ECEM y yo 18 años en hacer un diagnóstico a un niño con malformaciones y retraso mental. Lo logramos gracias al cariotipo y medios de alta resolución.