VAL MIÑOR

Una luchadora de 5 años en Camos

La familia de Daniela emprende una campaña por la investigación del síndrome de Usher

15.06.2017 | 12:29
Daniela, con sus padres Ricardo Juste y Diana Alves, que visten las camisetas de su campaña divulgadora del síndrome de Usher.

Las camisetas de la carrera nocturna que se disputará este sábado en Nigrán divulgarán el síndrome de Usher, un trastorno considerado enfermedad rara por su escasa prevalencia. Lo padece una niña de Camos de 5 años cuyos padres luchan a diario por divulgar su caso para encontrar más afectados y crear una asociación que les permita reivindicar investigación. Solo conocen otros tres en España y están convencidos de que existen cientos sin diagnosticar.

Daniela es una niña feliz. A sus 5 años ya sabe lo que es la disciplina y la responsabilidad, aunque solo sea en la práctica dada su corta edad. "Hace vida normal, lo que para ella es normal, claro. Lleva su audífono a todas partes y es consciente de que debe cuidarlo. Cuando va a la piscina, ella solita se lo quita en el vestuario", explica su orgulloso padre, Ricardo Juste. Nació con síndrome de Usher, un trastorno congénito considerado una enfermedad rara por su escasa prevalencia -de 4,2 casos por cada 100.000 nacidos en España-, responsable de la mayoría de los casos de sordoceguera. Recibió el diagnóstico hace apenas un año y su familia ha iniciado una campaña de sensibilización para dar a conocer la dolencia con el objetivo de encontrar más casos para formar una asociación que les permita reivindicar con mayor fuerza la investigación acerca de la dolencia. "El problema es monetario, ya se sabe... Si somos pocos, no interesa buscar soluciones porque sale caro", lamentan.

La pareja ha hecho camisetas y las viste cada vez que puede acudir a alguna prueba deportiva "para que al menos la gente vea el nombre del síndrome". Han conseguido que la carrera nocturna que se disputa este sábado en Nigrán, organizada por el gimnasio Plaza Fitness y H2K Seguros, también difunda su lucha. "No recaudamos fondos, solo queremos visibilizar la dolencia que es una desconocida", señalan.

Aunque el promedio oficial apuntaría a un total de 1.600 casos de síndrome de Usher en España, la familia solo conoce otros tres en adultos: el más cercano en O Carballiño y otros dos en Madrid y Barcelona. "Estamos seguros de que hay mucha gente sin diagnosticar. A nosotros nos costó un mundo conseguir que nos hicieran los análisis para saber por qué Daniela no oía bien", denuncian. Tuvieron que salir de Galicia y fue el Instituto de Medicina Oncológica y Molecular de Asturias el que puso nombre al problema de la pequeña.

Su batalla diaria en las redes sociales es casi ajena para Daniela, que nació con hipoacusia, con una capacidad auditiva del 50% que enfrenta cada día gracias a su audífono y al transmisor FM que le ayuda en sus clases en el colegio de A Cruz. "El Concello colocó el aparato. Aquel día, Daniela llegó a casa diciendo lo bien que hablaba la profe. Estamos muy agradecidos porque para ella ha sido un antes y un después", apuntan los padres.

Sus mayores problemas llegarán a partir de los diez años, según vaticinan los médicos. El trastorno provoca una retinosis pigmentaria que le irá mermando la visión hasta la ceguera. "Fue un golpe muy duro cuando nos dijeron que perdería la vista. Esperamos que se estudie y se pueda encontrar alguna solución para entonces", ansían los progenitores.

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